CED Flexiblerer Therapiealltag

Gerade bei chronischen Erkrankungen – die einen ein Leben lang begleiten – kann es für Betroffene wichtig sein, eine Behandlung zu finden, mit der sie gut zurechtkommen und die sich mit ihrem Alltag vereinbaren lässt. Bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) stehen verschiedenste Therapieoptionen zur Verfügung, die mitunter auch ein unterschiedliches Maß an Flexibilität versprechen. Je flexibler du deine Therapie gestalten möchtest, desto mehr Eigenverantwortung und Selbstständigkeit gehen damit einher. Dies Betrifft alle Phasen der Therapie: Therapieentscheidung, -durchführung und ihre Reflexion/Evaluation. Mit unseren drei Tipps möchten wir dir aufzeigen, wie dir ein flexibler Therapiealltag gelingen kann.

Tipp #1: Offener, proaktiver Austausch

Hole andere Personen mit ins Boot, denn flexibel kann man nicht alleine sein. Familie und Freunde können dir eine wertvolle Unterstützung bei der Therapieentscheidung sein. Erkundige dich nach ihren Gedanken und Fragen zu den unterschiedlichen Therapieoptionen. Sie kennen dich gut und helfen dir vielleicht bei der Beantwortung wichtiger Fragen wie z. B. „Wie viel Verantwortung traue ich mir zu?“. Oder sie liefern dir Gedankenanstöße für dein nächstes Arztgespräch, unterstützen dich nach der Entscheidung im Therapiealltag und helfen dir, während der Therapie am Ball zu bleiben.

Lerne im Austausch mit anderen Betroffenen deren Geschichten und neue Perspektiven kennen. So erhältst du Informationen über die unterschiedlichen Therapieoptionen, hast die Möglichkeit darüber zu diskutieren und so deine eigenen Präferenzen besser einzuordnen. Kontakte findest du beispielsweise über Selbsthilfegruppen oder die Sozialen Medien wie den #TrotzCED-Kanälen auf Facebook, Instagram und Twitter oder im Chat der „CED-Forum“ App.

Tipp #2: Aktiv mitgestalten

Informiere auch deine*n Ärztin/Arzt und deine sogenannte CED-Nurse (oder auch medizinische*r Fachangestellte*r (MFA)) über den Wunsch nach mehr Flexibilität. Nur wenn sie davon wissen, könnt ihr gemeinsam die Therapie finden, mit der du dich am wohlsten fühlst und die sich bestmöglich in deinen Alltag integrieren lässt. Im Modell des Shared Decision Making geht es um den Informationsaustausch, die Diskussion der Behandlungsoptionen und die gemeinsame Entscheidung zum Therapievorgehen.

Tipp #3: Hilfsmittel nutzen / Hilfe in Anspruch nehmen

Verantwortlich handeln heißt, zu wissen, wann Hilfe benötigt wird und diese anzunehmen bzw. zu nutzen. Die „CED-Forum“ App bietet dir z. B. mit der Erinnerungsfunktion für Termine oder Medikamenteneinnahme sowie dem Injection Site Tracker nützliche Hilfestellungen für den Alltag. Bei weiterführenden Fragen, Sorgen oder Zweifeln solltest du jedoch unbedingt mit deiner*m Ärztin/Arzt oder CED-Nurse (oder MFA) sprechen. Alternativ stehen dir auch CED-Ambulanzen zur Seite.

Flexibilität bedeutet Verantwortung – aber damit musst du im Rahmen deiner CED-Therapie keinesfalls allein umgehen. Sei offen, gestalte mit und suche dir Hilfe, wo es nötig ist.

29. Jul 2021
CED Risikofaktor Steroide

Steroidabhängigkeit: Wenn aus einem kurzen Vor- ein langer Nachteil wird

Als Betroffene*r einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) hast du sicherlich schon einmal von einer Steroidtherapie gehört oder auch schon selbst Erfahrungen damit gemacht. Als eine Form der immunsuppressiven Therapie, dient sie in der CED-Behandlung der Unterdrückung von Entzündungsreaktionen im Darm. Mit dem Ziel des Erreichens der Remission wird die Steroidtherapie hierbei vor allem bei besonders schweren Krankheitsverläufen mit einer hohen CED-Aktivität und akuten Entzündungsschüben eingesetzt.