Wie viel Eigenverantwortung und Selbstständigkeit bei deiner Behandlung wünschst du dir?
Im vorangegangenen Artikel der dreiteiligen Serie zum Online-Seminar „Flexibel im Alltag #TrotzCED“ wurde das Thema Shared Decision Making und dessen positiver Einfluss auf die Therapieakzeptanz und -treue (Adhärenz) von Patienten beleuchtet. Damit dies gelingt, ist eine aktive Teilnahme und eine gewisse Selbstständigkeit von Bedeutung. Studien unter Betroffenen von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) belegen, dass es daran im Behandlungsalltag nicht zu mangeln scheint: Diese lassen einen Wunsch nach Eigenverantwortung und aktiver Einbindung in Therapie-Entscheidungsprozesse erkennen. Auch Kascha, Betroffene und Bloggerin, beschreibt im Online-Seminar, dass sie einen besonderen Wert auf Freiheit auch im Rahmen ihrer Behandlung legt und möglichst nur die Kontrolltermine bei ihrem behandelnden Arzt wahrnehmen möchte. Auf der anderen Seite berichten Betroffene aber auch davon, dass ihnen regelmäßige Termine ein Gefühl von Sicherheit vermitteln. Das Spektrum reicht also von Freiheit bis Sicherheit. Wie findest du nun heraus, welcher Typ du bist und welches Maß an Selbstständigkeit das richtige für dich ist?
Zuerst solltest du dich fragen, inwiefern du etwas an deiner aktuellen Situation ändern möchtest: Bist du bereit, mehr Selbstständigkeit und dadurch aber auch mehr Verantwortung zu übernehmen? Wenn du dies bejahst, dann sprich idealerweise proaktiv deinen behandelnden Arzt oder deine CED-Nurse an. Sie können dir auf deine persönliche Situation zugeschnittene Möglichkeiten im Rahmen deiner aktuellen Therapie empfehlen.
Darüber hinaus könntest du dich über Unterstützung auf deinem Weg zu einer größeren Selbstständigkeit informieren. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann dir beispielsweise dabei helfen, deine eigenen Präferenzen besser einzuordnen und das Ausmaß von wichtigen Entscheidungen besser zu verstehen. Egal ob offline in lokalen Selbsthilfegruppen oder online in den sozialen Medien, der Kontakt zu anderen Betroffenen und der Austausch untereinander eröffnet weitere Perspektiven. Nützlich für den Alltag können auch Anwendungen wie die App „CED Forum“ sein. Tools wie die Erinnerungsfunktion für Termine oder Medikamente sowie der Injection Site Tracker können dich dabei unterstützen, den Überblick im Alltag zu behalten. Gerade bei weiterführenden Fragen oder Aspekten, bei denen du unsicher bist, solltest du unbedingt deinen behandelnden Ärzt oder eine CED-Nurse konsultieren. Alternativ dienen auch CED-Ambulanzen als Anlaufstellen.
„Mehr Selbstständigkeit“ im Rahmen der CED-Therapie kann sich für jeden Betroffenen ganz unterschiedlich darstellen. Kascha hat sich beispielsweise für eine Einnahmeform ihres Medikaments entschieden, die es ihr erlaubt, räumlich ungebundener zu sein, gleichzeitig aber auch mehr Verantwortung voraussetzt. Je nachdem, in welcher Form du deine Medikamente einnimmst, kann die Einnahme einen kleineren oder größeren Einfluss auf deinen Terminplan haben. Ungeachtet dessen, ob für dich eine eigenständige Verabreichung wie mit einer subkutanen Applikation oder eine ärztlich überwachte intravenöse Gabe der optimale Weg ist, eine theoretische und praktische Einführung in die Therapie ist in jedem Fall maßgeblich, betont Tanja Fischer, spezialisierte Versorgungsassistentin für CED („CED-Nurse“). Wichtig ist zudem die Vermittlung eines grundlegenden Wissens zur abgestimmten Medikation, wie Informationen über die korrekte Lagerung, Einnahmezyklen, mögliche Handhabungsfehler, Hygiene aber auch Nebenwirkungen. Diese sollten besonders dann verinnerlicht werden, wenn der Betroffene sehr selbstständig ist und sich für eine subkutane Applikation entschieden hat.
Dies ist der dritte und zugleich letzte Artikel der dreiteiligen Serie zum Online-Seminar „Flexibel im Alltag #TrotzCED“. Wenn du mehr über die Erfahrungen der Referenten erfahren möchtest, kannst du dir die gesamte Aufzeichnung hier anschauen.