CED kennt kein Alter: Herausforderung CED-Diagnose

Weltweit nehmen die Fälle chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen (CED) immer weiter zu, wobei die Anzahl der Betroffenen von Land zu Land stark variiert.1,2 Insbesondere in Europa und Nordamerika sind viele Menschen von den Darmerkrankungen Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) betroffen, doch auch Länder z. B. in Südamerika und Afrika verzeichnen zunehmend mehr CED-Patient*innen.2 Typischerweise werden die Darmerkrankungen zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr diagnostiziert, wodurch junge Erwachsene vor verschiedene Herausforderungen gestellt werden können.3 Eine CED ist jedoch nicht auf eine Altersgruppe beschränkt: Einerseits werden Betroffene, bei denen die CED bereits in jungen Jahren auftritt, mit der chronischen Erkrankung älter. Andererseits kommt es auch vor, dass die Erstdiagnose erst in einer späteren Lebensphase gestellt wird, was Betroffene vor ein ganz anderes Spektrum von Herausforderungen stellt.4 

Herausforderung CED-Diagnose im jungen Erwachsenenalter

Mit Beginn des Erwachsenenalters stehen viele vor wichtigen Entscheidungen: Welche Ausbildung soll ich wählen? Welches Studium passt zu mir? Welchen Beruf möchte ich ausüben? Eine chronische Erkrankung wie MC oder CU kann diese Entscheidungen beeinflussen – z. B. wenn der Wunschberuf körperlich anspruchsvoll ist und sich die CED-Patient*innen den Herausforderungen aufgrund ihrer Erkrankung nicht gewachsen fühlen. Auch wenn Betroffene bereits im Arbeitsleben angekommen sind, kann die CED-Diagnose einiges verändern: Die körperlichen Symptome der Erkrankung können die Leistungsfähigkeit im Berufsalltag beeinträchtigen.5 Da MC und CU „unsichtbare Erkrankungen“ sind, kann das häufige Fehlen für Kolleg*innen womöglich nicht nachvollziehbar sein. Zwar bist du rechtlich nicht dazu verpflichtet deine*n Arbeitgeber*in über deine Erkrankung zu informieren, doch könnte dich die Offenheit am Arbeitsplatz entlasten. Mehr dazu, wie du deine CED am Arbeitsplatz ansprechen kannst, erfährst du in unserem Artikel „Kollegen, ich muss euch was sagen.“ – Offenheit am Arbeitsplatz

Auch Fragen zu Sexualität, Fruchtbarkeit und Schwangerschaft können junge CED-Betroffene beschäftigen. Da eine Schwangerschaft deine CED negativ beeinflussen kann, solltest du dein Behandlungsteam bereits im Vorhinein über deine Familienplanung informieren.6 Darüber hinaus können CED-Betroffene womöglich die Sorge haben, dass sie als chronisch Erkrankte den Herausforderungen nicht gewachsen sind, die das Elternsein mit sich bringt. Wie man trotz einer CED ein erfülltes Familienleben führen kann, zeigt die Geschichte eines CU-Betroffenen in unserem Beitrag „Ich habe es nie zugelassen, dass mein Morbus Crohn mein Familienleben allzu sehr beeinträchtigt“.

Späte Diagnose: CED-Patient*innen ab 60 Jahren

Falls du dachtest, dass eine CED nur im jungen Erwachsenenalter erstmals auftritt, wird es dich sicher überraschen, dass 10-15 % der CED-Patient*innen ihre Diagnose erst spät erhalten – d. h. ab einem Alter von 60 Jahren. Dabei unterscheidet sich die Erkrankung in einigen Punkten von einer CED bei jüngeren Betroffenen. Dies fängt bereits bei der Diagnosestellung an: 4-mal häufiger erhalten ältere CED-Patient*innen zunächst eine Fehldiagnose. Damit können bis zu 6 Jahre ab den ersten Krankheitszeichen vergehen, bis die CED-Diagnose gestellt wird – also 3-mal länger als bei jüngeren Patient*innen. Auch das Erscheinungsbild der CED kann ein anderes sein: Bei älteren CU-Patient*innen ist häufiger die linke Seite des Dickdarms betroffen, während sich bei betagten MC-Patient*innen die Entzündungen häufiger im Kolon befinden – also im Hauptteil des Dickdarms. Auch bei der Wahl der CED-Therapie kommen verschiedene Faktoren im Alter hinzu, die berücksichtigt werden müssen: Ein hohes Alter kann u. a. mit Vorerkrankungen, einem schlechteren Allgemeinzustand und einem erhöhten Thrombose- und Infektionsrisiko einhergehen.4 

Umgang mit der CED

Unabhängig davon wie alt du bei der Erstdiagnose deiner CED warst bzw. bist, die chronische Erkrankung wird dich für dein Leben lang begleiten. Die Erkrankung kann dabei nicht nur mit körperlichen, sondern auch mit psychischen Symptomen wie Angst und Depression einhergehen.7 Damit sich deine CED langfristig nicht negativ auf deine Lebensqualität auswirkt, ist es wichtig, dass du einen für dich individuell passenden Umgang mit der Darmerkrankung findest. Falls du hier Unterstützung benötigst, sprich deine*n behandelnde*n Gastroenterolog*in an. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein, um Anregungen von ihnen zu erhalten. Tipps von CED-Betroffenen für eine verbesserte Lebensqualität findest du in unserem Beitrag Austausch auf Augenhöhe – Die Bedeutung von Kommunikation in der CED-Behandlung

Jana möchte mit Ihrer Geschichte anderen Colitis ulcerosa Betroffenen Mut machen.

Zwischen OP-Narben und Aufklärung via Social Media – Janas Geschichte mit Colitis ulcerosa

Jana erhielt kurz nach dem Abitur die Diagnose Colitis ulcerosa. Von Anfang an gab es immer wieder Schwierigkeiten und es wollte sich keine Remission einstellen. Der letzte Ausweg: Operation. Jana wurde der Dickdarm entfernt und in weiteren Eingriffen bekam sie einen Pouch mit dem sie nun in „wilder Ehe lebt“. Aber Jana lebt! – und das mit ihrer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED). Sie hat nicht nur gelernt, ihre Erkrankung zu akzeptieren, sondern möchte auch anderen dabei helfen. Mehr zu Janas Geschichte im Artikel.

Erhöhtes CED-Risiko durch Einnahme von Antibiotika

Häufige Antibiotikaeinnahme = erhöhtes CED-Risiko?

Antibiotika sind dir bestimmt ein Begriff. Wahrscheinlich hast du sie selbst schon das eine oder andere Mal verschrieben bekommen. In unserem Artikel erfährst du, was die Einnahme von Antibiotika für CED-Betroffene bedeutet und ob diese möglicherweise sogar das CED-Risiko erhöhen.

Die Thereapieoptionen für die CED-Behandlung haben sich stark verändert

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