CED-Selbsttest: Welche Belastungen im Alltag schränken mich und meine Lebensqualität am meisten ein?
So verschieden der Verlauf einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) sein kann, so unterschiedlich können auch die Belastungen sein, die Betroffene durch ihre CED im Alltag empfinden. Individuell zeigen sich mitunter deutliche Unterschiede in der Ausprägung einzelner Symptome. Je nachdem wie schwer und wie häufig bestimmte Symptome auftreten, beeinflusst dies die subjektiv empfundene Krankheitslast. Insbesondere schwere Krankheitsverläufe mit starken und/oder häufigen Entzündungsschüben können zu erheblichen Einschränkungen im Alltag führen. Die Lebensqualität wird hierdurch maßgeblich beeinträchtigt, wobei sich mögliche negative Auswirkungen im beruflichen und privaten Umfeld auch auf die Psyche auswirken können.
Damit dein behandelnder Gastroenterologe bzw. deine behandelnde Gastroenterologin den Verlauf deiner CED und die Wirksamkeit deiner Therapie besser beurteilen kann, ist es wichtig, dass du auf deine Symptome genau achtest und wie sehr diese dich bei bestimmten Aktivitäten im Alltag belasten. Auf Basis dieser Informationen hast du die Möglichkeit, gemeinsam mit deinem Arzt bzw. deiner Ärztin über mögliche Anpassungen deiner CED-Therapie zu entscheiden, um hierdurch eine Verbesserung deiner Situation und Lebensqualität zu erzielen. Weshalb es wichtig ist, deine Behandlung mit deinen persönlichen Wünschen und Vorstellungen abzustimmen, erfährst du auch in dem Artikel Leitliniengerechte Therapieziele auf Basis eigener Bedürfnisse.
Mach den Selbsttest – wie sehr belastet dich deine CED?
Um zu bestimmen, wie sich die individuelle, patient*innenbezogene Krankheitslast im Verlauf der CED und unter dem Einfluss einer Therapie verändert, werden bestimmte Bewertungskriterien genutzt. So kann dein Arzt bzw. deine Ärztin beispielsweise über die Bewertung der Häufigkeit und Ausprägung bestimmter Symptome und wie sehr diese dich im Alltag belasten, eine Einschränkung deiner Lebensqualität ableiten. Eine aktuell in Deutschland durchgeführte Untersuchung – die LISTEN-I-Studie – sollte nun nähere Erkenntnisse darüber liefern, welche Kriterien von CED-Betroffenen als besonders relevant für eine Beurteilung der Krankheitslast eingestuft werden. In Form einer digitalen Patient*innenbefragung sollten Betroffene mit Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) bestimmte Symptome und als Krankheitsfolgen auftretende Belastungen im Alltag hinsichtlich ihrer Relevanz für eine Einschränkung der Lebensqualität bewerten.
Das Ergebnis zeigte, dass vor allem die dringlichen Toilettengänge und auftretende Schmerzen als im Alltag belastende Symptome wahrgenommen werden. Während Symptome wie Schmerz oder Fatigue bei MC-Betroffenen eine noch größere Relevanz besitzen, ist es bei CU-Betroffenen vor allem das Auftreten rektaler Blutungen, was gegenüber MC im Alltag eine Belastung hervorruft. Bei der Betrachtung, welche Auswirkungen der CED und ihrer Symptome am stärksten die Lebensqualität einschränken, zeigte sich ein vergleichbares Ergebnis für MC und CU. Mit nur geringen Unterschieden werteten die Betroffenen das generelle Wohlbefinden, die Auswirkungen auf die täglichen beruflichen und sozialen Aktivitäten sowie die Einflüsse auf die Psyche als die relevantesten Krankheitsfolgen zur Beurteilung der CED-Krankheitslast. Eine Übersicht aller Studienergebnisse findest du in dem Beitrag Betroffenen-Perspektive: Neue Untersuchung zur Krankheitslast.
Auf Basis der Kriterien der LISTEN-I-Studie hast auch du die Möglichkeit einen Blick auf dich und deine CED zu werfen. Dies kann dir helfen mehr darüber zu erfahren, wie sehr dich deine CED tatsächlich einschränkt oder wie gut du im Alltag #TrotzCED zurechtkommst. Lade dir einfach nachfolgende Grafik runter, druck sie aus und mache den CED-Selbsttest:
Mit deinem Selbsttest bestens vorbereitet für das nächste Ärzt*innengespräch
Womöglich hat dir das Ergebnis des CED-Selbsttest geholfen, dich und deine CED besser einzuschätzen. Solltest du dich in einem solchen Maße eingeschränkt fühlen, dass deine berufliche Situation, deine Aktivitäten in der Freizeit mit Freunden und Familie oder gar deine Psyche darunter leiden, dann sprich am besten mit deinem Arzt bzw. deiner Ärztin darüber. Dein ausgefüllter Selbsttest kann dir helfen im Ärzt*innengespräch deine Sorgen und Bedürfnisse zu erläutern. Auch kannst du den Selbsttest in regelmäßigen Abständen von etwa einem Viertel- oder halben Jahr wiederholen. Dies kann deinem Arzt bzw. deiner Ärztin helfen, mögliche Veränderungen in deinem Krankheitsverlauf zu erkennen und zu beurteilen, ob deine CED-Behandlung die erhoffte Wirkung zeigt. Gemeinsam könnt ihr hieraus mögliche Wünsche zur Anpassung deiner Therapie ableiten und ggf. über neue Therapieoptionen und -ziele entscheiden.