Gewusst wie: Digitale Selbsthilfe bei CED

Gut informiert über die eigene Erkrankung – das ist für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa wichtig. Laut Studien kann sich ein hoher Wissensstand über die chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) nämlich positiv auf die Therapie auswirken, indem die Adhärenz verbessert und Shared Decision Making ermöglicht wird. Denn nur wenn Patient*innen adhärent sind – sich also an die mit den Ärzt*innen vereinbarten Therapievorgaben halten – kann die Behandlung optimal wirken. Dabei sollten die Bedürfnisse, Wünsche und Erwartungen der Patient*innen berücksichtigt und die nächsten Behandlungsschritte gemeinsam mit ihnen geplant werden.^1,2 Doch damit sich Patient*innen mit ihren Ärzt*innen auf Augenhöhe austauschen können, ist es wichtig, dass sie umfassend über die Erkrankung informiert sind – nur so können sie die Therapieoptionen verstehen und eine Entscheidung treffen. 

Diagnose CED – wie kann das Wissen über die Erkrankung verbessert werden?

Die erste Anlaufstelle ist dein Behandlungsteam: Bereits bei der Diagnosestellung hat dich dein*e Gastroenterlog*in über Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa aufgeklärt, dir die verschiedenen Therapieoptionen vorgestellt und dir weiterführendes Informationsmaterial zur Verfügung gestellt. Um das Wissen von CED-Betroffenen über ihre Erkrankung weiter zu verbessern, untersuchten verschiedene Studien zusätzliche Maßnahmen – z. B. mittels telemedizinischer und autodidaktischer Interventionen. So konnte das Wissen über die CED im Vergleich zur Standardversorgung – wie Informationsmaterialien oder Gespräche mit den Ärzt*innen während regelmäßiger Kontrolltermine – verbessert werden. Doch damit der Effekt möglichst wirkungsvoll ist, sollten die Maßnahmen nachhaltig in den Alltag der Patient*innen integrierbar sein – und das geht am besten mittels Social-Media, da viele Patient*innen Plattformen wie Instagram ohnehin alltäglich nutzen.¹ 

Social-Media: Mehr Screentime für besseres Wissen rund um CED? 

Weltweit nutzen ca. 1 Milliarde Menschen die Social-Media-Plattform Instagram. Von diesen Nutzer*innen sind etwa 59 % mindestens einmal täglich und mehr als ein Drittel mehrmals am Tag auf Instagram. Da die Plattform also häufig in den Alltag integriert wird, stellt sie einen guten Ansatzpunkt dar, um Betroffene zu unterstützen. Das wurde auch bereits für verschiedene Erkrankungen getestet, z. B. konnten bei Diabetes-Patient*innen positive Effekte hinsichtlich ihres Wissensstandes über Instagram erzielt werden. Und auch für CED gibt es bereits eine Studie zu diesem Thema: Betroffene erhielten Zugang zu einem nicht öffentlichen Instagram-Account, welcher Schulungsmaterial über CED per Story-Funktion zur Verfügung stellte. Dabei war das Material entweder informativ oder interaktiv z. B. in Form eines Quiz gestaltet. Nach 5 Wochen wurde das Wissen über CED der Studienteilnehmer*innen per Fragebogen ermittelt und es zeigte sich: Teilnehmer*innen wussten nach den 5 Wochen mehr über die Erkrankung als die Kontrollgruppe.¹

 
Wenn du Social-Media bereits tagtäglich nutzt, kannst du Accounts suchen, die über CED informieren. So geben z. B. Betroffene hilfreiche Tipps, wie sie ihren Alltag mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa meistern. Auch über unsere Instagram- oder Facebook-Accounts kannst du wissenswerte Fakten rund um deine CED erhalten und deine Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen. Dazu eignet sich auch die App „CED Forum“, die eine interaktive Kommunikationsplattform für den Austausch mit anderen CED-Patient*innen darstellt, Informationen zum CED-Krankheitsbild bietet und praktische Funktionen wie eine Terminerinnerung oder eine Tagebuchfunktion zur Verfügung stellt.