Im dritten Teil unserer Reihe „Elternsein #TrotzCED“ haben wir mit Ellen über das Thema Unterstützung gesprochen. Insbesondere ging es uns dabei darum, wie ihr Mann mit ihrer Erkrankung umgeht und wie beide gemeinsam akute Krankheitsphasen gemeistert haben. Außerdem verriet uns Ellen, wo sie darüber hinaus Hilfe und Unterstützung suchten und fanden.

In Teil 1 und 2 dieser Reihe erzählte uns unsere Interviewpartnerin Ellen bereits von Herausforderungen und Alltag als Mutter mit CED bzw. wie ihre Tochter mit ihrer Erkrankung umgeht. Die Interviews Ich bin keine schlechte Mutter, nur weil ich krank bin und „Ich habe immer versucht, offen mit meiner Erkrankung umzugehen, ohne meine Tochter zu überfordern findest du auf unserer Website.

Frage: Wie geht dein Mann mit deiner Erkrankung um?

Ellen: „Ich muss sagen, dass er mir immer eine Stütze und ein guter Begleiter war. Er hat mir sein Mitgefühl ausgedrückt. Das tat wirklich gut. Natürlich habe ich darüber nachgedacht, wie schlimm es sein muss, wenn der Partner an einer chronischen Krankheit leidet. Wie hilflos er sich gefühlt haben muss. In Gesprächen sagte er mir, wie leid es ihm tut, dass er nicht mehr für mich tun kann. Klar konnte er meine CED nicht heilen, aber er hat trotzdem so viel für mich getan. Wir sind sicherlich ein unglaublich gutes Paar. Nie gab er mir das Gefühl, eklig zu sein. Manchmal mussten wir unterwegs halten, weil ich es nicht mehr halten konnte. In Tränen aufgelöst und von oben bis unten eingesaut lag ich einmal auf irgendeinem Feldweg vor ihm. Er hat dann dafür gesorgt, dass wir irgendwo hinkommen, wo ich mich saubermachen kann. Keine Toilette, an der er für mich nicht gehalten hätte. Und das alles mit einer großen Selbstverständlichkeit. Das rechne ich ihm hoch an.“

Frage: Du hattest einen Schub, der über mehrere Jahre anhielt. Wie konnte dein Mann dich gerade in dieser Zeit unterstützen?

Ellen: „Indem er so selbstverständlich damit umgegangen ist und die Dinge in die Hand genommen hat. Zum Beispiel ist er losgegangen und hat mir eine Notration an Lebensmitteln zusammengestellt: Geschälte Kartoffeln im Glas, Mandarinen aus der Dose und solche Dinge. Damit ich einfach und schnell das Wichtigste zu mir nehmen kann, wenn es für uns zeitlich oder gesundheitlich nicht möglich war zu kochen. Ansonsten hat er mir, wenn es notwendig war, alltägliches wie Kochen, Putzen oder Wäschewaschen abgenommen.

Da er in leitender Funktion tätig ist, war es nicht immer leicht. Während eines Großteils meines langen Schubs – direkt nach Emmies Geburt – bestand seine Tätigkeit hauptsächlich in Dienstreisen nach Fernost – ungefähr zehnmal im Jahr. Einmal musste er früher zurückkommen, weil ich notfallmäßig ins Krankenhaus musste. Sein Arbeitgeber war jedoch über unsere Situation informiert und reagierte verständnisvoll. In Notsituationen konnte mein Mann seine Arbeit flexibel gestalten und ihr etwa im Homeoffice und in Gleitzeit nachgehen. Dadurch war Emmie immer gut versorgt. Während meiner Krankenhausaufenthalte war es ihm so beispielsweise möglich, sie um 15 Uhr von der Kita abzuholen und danach von zu Hause aus weiterzuarbeiten. Bei Emmie nimmt der Papa schon immer viel Platz ein – sie liebt ihn abgöttisch. Und sie weiß, dass sie sich immer auf ihn verlassen kann. Das hat er eindrücklich bewiesen.“

Frage: Habt ihr euch Unterstützung innerhalb der Familie bzw. von außen geholt?

Ellen: „Unsere Familien wohnen leider weiter weg, sodass sie uns im Alltag nicht unterstützen können. Deshalb haben wir unsere Tochter auch mit knapp 2 Jahren in die Kita gegeben und uns ganz bewusst für eine Übermittagsbetreuung entschieden. Das war das Verantwortungsbewussteste, was ich in meiner Situation machen konnte. Meine Leistungsfähigkeit war damals stark reduziert, sodass es mir manchmal unmöglich war, zu kochen. Ich war froh, dass ich mich dank des Kitabetreuungsangebots nicht auch noch mit dem Mittagessen beschäftigen musste. Essen war damals mein Feind, der Feind meines Körpers. So habe ich das empfunden. Obwohl es egal ist, ob man isst oder nicht: Man muss trotzdem ständig auf die Toilette.

Emmie wurde zudem von den Müttern ihrer Freundinnen aus der Kita abgeholt, um den Nachmittag bei ihnen zu verbringen. Das war eine große Hilfe, vor allem während meiner Krankenhausaufenthalte. Damals bekamen wir auch Unterstützung von Freund*innen und Bekannten, die Emmie zum Beispiel mit ins Theater genommen haben. Außerdem haben wir über den Kinderschutzbund eine Babysitterin gefunden.“

Frage: Bei chronischen Erkrankungen kann eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung sinnvoll sein. Hast du dir in diesem Bereich professionelle Hilfe geholt?

Ellen: „Psychotherapie finde ich ganz wichtig. Besonders mit den Herausforderungen, die das Muttersein bei einer solchen Erkrankung mit sich bringt. Es hat mir geholfen, Dinge auszusprechen, die ich ansonsten nicht ausgesprochen hätte. Als Außenstehender, der nicht ständig mit meiner Erkrankung konfrontiert ist, zeigte der Therapeut mir ein ganz anderes Bild von mir selbst. Da war jemand, der mir sagte: ‚Finde zu dir zurück. Du bist mehr als das, was du jetzt siehst. Du musst jetzt da durch. Das musst du jetzt aushalten. Denke immer daran, dass es vorbei geht.‘“

 

Vielen Dank Ellen für dieses Gespräch.

 

Mehr zu Ellen, ihrer Fee Stibitze und ihren weiteren Projekten findest du hier: https://stibitze.de/

An dieser Stelle möchten wir uns bei Ellen bedanken – für ihre Offenheit und für die Zeit, die sie sich für uns genommen hat. Die Interviews mit ihr enden hier, unsere Reihe „Elternsein #TrotzCED“ führen wir jedoch fort. Wir sprechen weiterhin mit betroffenen Eltern über ihre Geschichten und Erfahrungen mit CED.  Im Idealfall inspirieren dich diese Erzählungen für den Umgang mit deiner eigenen Situation und machen dir Mut.

Zuletzt aktualisiert: 22.02.2021

Mit einer Häufigkeit von 34 Fällen pro einer Millionen Einwohner ist das Kurzdarmsyndrom (KDS) eine recht seltene Erkrankung. Doch was verbirgt sich dahinter? Und was hat das KDS mit Morbus Crohn (MC) zu tun? Lies weiter und erfahre mehr dazu in diesem Beitrag. Ein KDS tritt in der Regel auf, wenn größere Darmabschnitte chirurgisch entfernt werden müssen (auch als Resektion bezeichnet) und sich der Darm dadurch so sehr verkürzt, dass Nährstoffe und Flüssigkeit nicht mehr ausreichend aufgenommen werden können.

Die direkte Krankheitslast ist das eine, die mittelbaren Folgen das andere: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können über die Krankheitssymptome hinaus einen negativen Einfluss auf dein Wohlbefinden haben. Neben körperlichen und seelischen Begleiterkrankungen wie zum Beispiel Fisteln, Entzündungen an Wirbelsäule und Gelenken oder Depressionen, können finanzielle Herausforderungen Betroffene zusätzlich belasten. 

Mit einer Häufigkeit von 34 Fällen pro einer Millionen Einwohner ist das Kurzdarmsyndrom (KDS) eine recht seltene Erkrankung. Doch was verbirgt sich dahinter? Und was hat das KDS mit Morbus Crohn (MC) zu tun? Lies weiter und erfahre mehr dazu in diesem Beitrag. Ein KDS tritt in der Regel auf, wenn größere Darmabschnitte chirurgisch entfernt werden müssen (auch als Resektion bezeichnet) und sich der Darm dadurch so sehr verkürzt, dass Nährstoffe und Flüssigkeit nicht mehr ausreichend aufgenommen werden können.

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