Im zweiten Teil der Reihe „Elternsein #TrotzCED“ betrachten wir vor allem das familiäre Umfeld der Protagonistin dieses Artikels Ellen. Von ihr wollten wir erfahren, wie ihre Tochter mit ihrer Erkrankung umgeht und wie sie sie dabei unterstützt. Ellen ist Mutter und ist von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) betroffen. Nach der Geburt ihrer Tochter, erhielt sie die Diagnose Colitis ulcerosa. Darauf folgten ein mehrjähriger Schub, diverse Krankenhausaufenthalte und die Entfernung des Dickdarms. Den ersten Teil Ich bin keine schlechte Mutter, nur weil ich krank bin findest du hier. Ellen hat uns darin erzählt, wie sie Herausforderungen, Alltag und Extremsituationen als Mutter mit CED meistert.

In der Reihe „Elternsein #TrotzCED“ bekommst du Einblicke in das Leben anderer Eltern mit CED, in ihre Geschichten und Erfahrungen. Im Idealfall inspirieren dich diese Erzählungen für den Umgang mit deiner eigenen Situation und machen dir Mut.

Frage: Wie habt ihr eurer Tochter erklärt, was mit dir los ist?

Ellen: „Ich habe immer versucht, offen mit der Erkrankung und meiner Situation umzugehen, ohne sie zu überfordern. Während meines langen Schubs, habe ich versucht, ihr zu verdeutlichen, inwiefern sich mein derzeitiger Zustand von dem anderer unterscheidet. So wusste sie, dass sie gesund ist und was es bedeutet, von einer Erkrankung betroffen zu sein. Gleichzeitig haben wir ihr gesagt, dass wir alles versuchen, damit es mir auch besser geht.

Als sie ungefähr drei Jahre alt war, konnte ich ihr schon so etwas sagen wie: ‚Mama hat Aua‘ oder ‚Bauchweh‘ oder ‚Mama muss sich hinlegen‘. Dann wusste sie, dass irgendetwas nicht stimmt. Ich glaube aber, das Meiste wurde dadurch verständlich, dass sie einfach mittendrin war und mitbekommen hat, wenn es mir schlecht ging. Als wir die Operation vorbereitet haben, hat mein Arzt ihr ganz süß aufgemalt, was passieren wird. Das war eine Hilfe für sie – und für mich auch. Oder wir haben meine Situation anhand von Kinderbüchern erklärt. Da gab es beispielsweise eines, in dem die Mama sich den Fuß verletzt und sich daraufhin zur Genesung viel ausruhen musste.

Heute, da sie fast 7 Jahre alt ist, kann ich ihr das Thema Darmentzündungen anhand ihrer eigenen Erfahrungen erklären: ‚Du weißt ja, dass mein Bauch operiert werden musste, weil der sehr krank war. Du hattest dich doch mal am Finger verletzt, der sich daraufhin auch entzündet hat. Das hat auch einige Zeit gedauert, bis er ganz abgeheilt war. So war das bei mir eben im Bauch.‘“

Frage: Wie geht deine Tochter mit deiner Erkrankung um?

Ellen: „Ich glaube, viele Momente aus der Zeit meines Schubs hat sie einfach vergessen. Sie war zu diesem Zeitpunkt ja noch sehr klein. Grundsätzlich war und bin ich für sie immer die schönste, liebste und tollste Mama, egal ob mein Gesicht gerade so groß war wie ein Vollmond. Ich bin für sie einfach so perfekt, wie eine Mama nur sein kann. Kinder rechnen die Defizite ja gar nicht mit. Toll ist, dass meine Krankheit sie nicht dabei aufhält oder davon abhält, sich normal zu entwickeln. Auch wenn die Lebensumstände mitunter nicht so normal waren.“

Frage: Wie geht deine Tochter mit deiner Erkrankung um?

Ellen: „Ich glaube, viele Momente aus der Zeit meines Schubs hat sie einfach vergessen. Sie war zu diesem Zeitpunkt ja noch sehr klein. Grundsätzlich war und bin ich für sie immer die schönste, liebste und tollste Mama, egal ob mein Gesicht gerade so groß war wie ein Vollmond. Ich bin für sie einfach so perfekt, wie eine Mama nur sein kann. Kinder rechnen die Defizite ja gar nicht mit. Toll ist, dass meine Krankheit sie nicht dabei aufhält oder davon abhält, sich normal zu entwickeln. Auch wenn die Lebensumstände mitunter nicht so normal waren.“

Frage: Wie konntet ihr eurer Tochter im Umgang mit deiner Erkrankung helfen? Hast du Tipps für andere betroffene Eltern?

Ellen: „Meinem Mann und mir war es wichtig, für Emmie eine gewisse Struktur aufrechtzuerhalten. Dabei stellte die Kita einen festen Dreh- und Angelpunkt dar. Sie wusste, dass sie morgens in die Kita geht und nachmittags wieder abgeholt wird. Bei uns hat das Brückenbauen außerdem ganz gut funktioniert. Vor einem meiner Krankenhausaufenthalte habe ich ihr zum Beispiel ein sechsteiliges Puzzle geschenkt: Ein Teil für jeden Tag, an dem ich nicht da bin. So war die Zeit für sie überschaubarer, weil klar war: Wenn das Puzzle fertig ist, ist die Mama wieder da.

Den offenen Umgang mit der Erkrankung und den Austausch mit meinem direkten Umfeld empfand ich ebenfalls immer als große Erleichterung. Mit zwei Erzieherinnen aus meinem Bekanntenkreis stand ich damals im Austausch. Von Ihnen stammen einige Tipps, mit denen ich meiner Tochter die Situation ein bisschen erleichtern konnte. Ihr gegenüber haben wir versucht, die Erkrankung nicht ständig zu thematisieren, sondern Gesundsein bzw. Gesundwerden in den Vordergrund zu rücken. Nach meinen OPs sind wir beispielsweise immer gemeinsam ein Stück spazieren gegangen. Zuerst konnte ich nur ein kurzes Stück gehen, aber jeden Tag haben wir es ein bisschen weiter geschafft. So hat sie gesehen, dass es mir immer besser geht.“

Frage: Wie unterscheidet sich das Leben deiner Tochter vielleicht von dem anderer Kinder?

Ellen: „Wahrscheinlich durch die besonders große Portion Aufmerksamkeit, die sie oft bekommen hat. Wenn es mir mal etwas besser ging – gut ging es mir in der Zeit meines Schubs eigentlich nie – wollte ich besondere Momente für sie schaffen. Da war manchmal dieses schlechte Gewissen: Ich konnte mit ihr nicht in den Urlaub, auf die Kirmes oder zu den Großeltern fahren. Im Rahmen unserer Möglichkeiten haben wir aber versucht, ihr alles zu ermöglichen. An Fastnacht ging es mir einmal so schlecht, dass ich wirklich fast am Boden lag. Trotzdem wurde sie von uns geschminkt und verkleidet, damit sie mit ihrer Freundin feiern konnte. Ein gutes Beispiel ist auch ihr dritter Geburtstag. Die Feier mussten wir verschieben, weil es mir so dreckig ging. Dafür habe ich ihr dann eine selbstgeschriebene Schnitzeljagd geschenkt. Aus der Geschichte ist mittlerweile ein Buch geworden: ‚Stibitze und die Krone.‘ Ich habe mir damals also ganz viel Mühe gemacht. Vielleicht, weil ich es wieder gut machen wollte. Aber die Gründe sind egal, denn sie und jedes Kind sind alle Mühen wert. Und für mich selbst waren das auch tolle Augenblicke.

Weil ich ja nicht mit ihr in den Urlaub fahren konnte, sind wir öfter in den Vergnügungspark gefahren. Das ist ein super Insider-Tipp: Die haben sanitäre Anlagen und oft sogar ein Hotel. Das waren unsere kleinen Fluchten aus dem Alltag.“

Frage: Gibt es Dinge, die du einfach nur für dich machst?

Ellen: „Ja. Ich gehe einmal in der Woche zu einer Schreibwerkstatt. Das ist mein Highlight. In diesen anderthalb Stunden bin ich keine Mama, keine chronisch Kranke, keine Ehefrau. Da geht es nur ums Schreiben. Außerdem bastle ich viel für meine ‚Feenwerkstatt‘ – noch ist das nur ein Hobby, aber vielleicht wird daraus ja einmal mehr. Rund ums Vorlesen und Basteln sind mittlerweile einige ehrenamtliche Projekte mit Kitas oder aktuell auch mit einer Apotheke entstanden. Das macht mir wahnsinnig viel Spaß!“

Vielen Dank Ellen für dieses Gespräch.

Mehr zu Ellen, ihrer Fee Stibitze und ihren weiteren Projekten findest du hier: https://stibitze.de/

 

In Teil 3 unserer Reihe „Elternsein #TrotzCED“ spricht Ellen u. a. darüber, wie ihr Mann ihr in schweren Phasen eine Stütze sein konnte. Die Interviews findest du demnächst in unserer Newsrubrik.

Zuletzt aktualisiert: 25.01.2021

Mit einer Häufigkeit von 34 Fällen pro einer Millionen Einwohner ist das Kurzdarmsyndrom (KDS) eine recht seltene Erkrankung. Doch was verbirgt sich dahinter? Und was hat das KDS mit Morbus Crohn (MC) zu tun? Lies weiter und erfahre mehr dazu in diesem Beitrag. Ein KDS tritt in der Regel auf, wenn größere Darmabschnitte chirurgisch entfernt werden müssen (auch als Resektion bezeichnet) und sich der Darm dadurch so sehr verkürzt, dass Nährstoffe und Flüssigkeit nicht mehr ausreichend aufgenommen werden können.

Die direkte Krankheitslast ist das eine, die mittelbaren Folgen das andere: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können über die Krankheitssymptome hinaus einen negativen Einfluss auf dein Wohlbefinden haben. Neben körperlichen und seelischen Begleiterkrankungen wie zum Beispiel Fisteln, Entzündungen an Wirbelsäule und Gelenken oder Depressionen, können finanzielle Herausforderungen Betroffene zusätzlich belasten. 

Mit einer Häufigkeit von 34 Fällen pro einer Millionen Einwohner ist das Kurzdarmsyndrom (KDS) eine recht seltene Erkrankung. Doch was verbirgt sich dahinter? Und was hat das KDS mit Morbus Crohn (MC) zu tun? Lies weiter und erfahre mehr dazu in diesem Beitrag. Ein KDS tritt in der Regel auf, wenn größere Darmabschnitte chirurgisch entfernt werden müssen (auch als Resektion bezeichnet) und sich der Darm dadurch so sehr verkürzt, dass Nährstoffe und Flüssigkeit nicht mehr ausreichend aufgenommen werden können.

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