Diagnose CED – was jetzt?

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung wie Morbus Crohn (MC) oder Colitis ulcerosa (CU) kann zunächst ein Schock sein. Wie anderen Betroffenen, stellen sich dir kurz nach der Diagnose vermutlich viele Fragen: „Was bedeutet die Diagnose? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Welchen Einfluss wird die Diagnose auf meinen Alltag haben? Wieso ausgerechnet ich?“ Doch erst einmal Schritt für Schritt: Deine Ärztinnen und Ärzte werden dich nach der Diagnosestellung begleiten und deine Fragen beantworten. Gemeinsam werdet ihr besprechen, wie es weitergeht und welche der verschiedenen CED-Behandlungsoptionen für dich in Frage kommt – hier stehen z. B. Immunsuppressiva, Biologika, JAK-Inhibitoren, Aminosalizylate oder Steroide zur Verfügung.¹ Auch hier auf unserer Website findest du hilfreiche Informationen – z. B. rund um die MC- und CU-Diagnose. Hier haben wir eine Übersicht für dich erstellt, was auf dich als Frischdiagnostizierte*r zukommen kann: 

Gut vorbereitet für häufige Arztbesuche

Vermutlich hast du bereits einige Arztbesuche hinter dir, denn für die Diagnosestellung von MC und CU sind bestimmte Untersuchungen notwendig, wie Darmspieglung, Blut- und Stuhluntersuchung. Aber auch in Zukunft ist es wichtig, dass du regelmäßige Termine bei deiner Gastroenterologin bzw. deinem Gastroenterologen wahrnimmst. Wie häufig du zu deinen Ärzt*innen musst, richtet sich dabei nach deiner individuellen Situation. Durch die häufigen Kontrolltermine kann u. a. der Erfolg deiner CED-Behandlung beurteilt werden. Zudem kann schnell auf mögliche Nebenwirkungen reagiert werden, indem z. B. die Dosis des Medikaments angepasst oder eine andere Behandlungsoption gewählt wird. Lässt sich die CED medikamentös nicht zufriedenstellend behandeln, weil sie z. B. zu fortgeschritten ist oder bereits Komplikationen wie Fisteln und/oder Stenosen vorliegen, kann auch eine Operation notwendig werden. 

Du siehst: Häufige Kontrolltermine sind wichtig. Damit du entspannt in das Arztgespräch gehen kannst, haben wir ein paar Tipps zur Vorbereitung für dich zusammengestellt: 

• Achte auf deine CED-Symptome: Bessern diese sich durch die Behandlung? Sei hier allerdings geduldig, einige Medikamente benötigen Zeit, bis sie eine für dich bemerkbare Wirkung zeigen. 
• Achte auf mögliche Nebenwirkungen und notiere dir diese ggf., um sie mit deinen Ärzt*innen zu besprechen.
• Sprich offen über deine persönliche Situation und was dir in der Therapie wichtig ist.
• Notiere dir auch alle Fragen, die dir einfallen – häufig weiß man ausgerechnet in dem Moment nicht, was man sagen soll, wenn man vor den Ärzt*innen sitzt.
• Keine Scheu: Sprich offen all deine Sorgen und Befürchtungen an! 

Die offene Kommunikation mit deinem Behandlungsteam ist für den Erfolg deiner CED-Therapie unerlässlich. Dafür ist es aber wichtig, dass du dich mit deinen Ärzt*innen wohlfühlst und du das Gefühl hast, ernst genommen und verstanden zu werden. Mehr über das Zusammenspiel von Patient*innen und Ärzt*innen erfährst du in unserem Beitrag Austausch auf Augenhöhe – Die Bedeutung von Kommunikation in der CED-Behandlung.

Du fühlst dich im Alltag eingeschränkt? Hol dir Unterstützung!

Die körperlichen Symptome deiner CED können deinen Alltag einschränken – hier nennen Betroffenen insbesondere den vermehrten Stuhldrang, häufige Durchfälle und rektale Blutungen als belastend.² Auch die Psyche kann unter der Darmerkrankung leiden: CED-Betroffene haben ein erhöhtes Risiko für psychische Erkrankungen – insbesondere Angststörungen und Depressionen treten häufig auf.^3,4 Sprich mit deinen behandelnden Ärzt*innen offen darüber, wie eingeschränkt du dich in deinem Alltag, Job und Familien- bzw. Sozialleben fühlst. Womöglich kommt eine medizinische Rehabilitation für dich in Frage: In einer Studie wurde beobachtet, dass sich eine Reha u. a. positiv auf die Aktivität der CED auswirken und zu einer geringeren Einschränkung im Sozialleben führen kann.5 Diese Studienergebnisse haben wir in unserem Beitrag Medizinische Reha bei CED genauer unter die Lupe genommen. In dem Artikel erfährst du außerdem, unter welchen Voraussetzungen du eine entsprechende Reha beantragen kannst. Auch eine Psychotherapie könnte sich positiv auf deine psychischen Symptome auswirken und deine CED kann ebenfalls von der psychotherapeutischen Unterstützung profitieren.³ Erfahre hier mehr über die positiven Auswirkungen einer Psychotherapie bei CED. 

Wie schon gesagt, ist jede CED individuell, daher musst du auch deinen ganz eigenen Umgang mit deiner Erkrankung finden. Hier kann dir jedoch insbesondere der Austausch mit anderen Betroffenen helfen: z. B. über unsere Social-Media-Kanäle oder die App „CED Forum“ könnt ihr Erfahrungen und Tipps austauschen. Weitere wichtige Links und Adressen u. a. von Selbsthilfeverbänden haben wir dir hier zusammengetragen.