Finden Sie den Schlüssel zu einem sorgenfreieren Leben

Tipps und Tricks für den Alltag mit einer CED

Im Alltag passieren immer wieder unvorhergesehene Dinge: Ein Meeting, das man völlig verschwitzt hat, nur rote Ampeln, wenn man dringende Termine hat oder auch die leere Milchpackung im Kühlschrank, wenn man daraus trinken möchte. Da sollten nicht auch noch der Morbus Crohn oder die Colitis ulcerosa zwischenfunken. Aus der Erfahrung anderer Betroffener können Sie nun lernen und hier Ihre Tipps und Tricks für den Alltag mitnehmen:

Wie bin ich am besten für den Notfall gewappnet?

Wenn eine öffentliche Toilette oder andere Möglichkeiten nicht rechtzeitig erreichbar sind, könnte ein „Fall-der-Fälle-Päckchen“ zum Beispiel mit folgendem Inhalt helfen:

  • Desinfektionsmittel
  • Reinigungstücher
  • Ersatzunterwäsche
  • Einlage
  • Ggf. Plastiktüte zur Entsorgung

Mit der richtigen Planung fühle ich mich sicherer

Wenn es geht, planen Sie vorausschauend und erkundigen Sie sich vorab:

  • Wo ist die nächste Toilette? Diese Anschrift sollten Sie ggf. in das Mobiltelefon/Navigationssystem einspeichern.
  • Einen Gangplatz im Kino, im Theater oder im Flugzeug reservieren, um bei Bedarf schnell rauszukommen und niemanden zu stören.
  • Im Zug, wenn möglich, einen Sitzplatz in der Nähe der Toiletten reservieren.
  • Termine zu Zeiten vermeiden, zu denen Sie eher unpässlich sind (z. B. frühmorgens).
  • Bei der Planung des Tagesablaufes ausreichend Zeit für Toilettengänge berücksichtigen.

Wer soll in einem Notfall informiert werden?

  • Führen Sie in Ihrem Portemonnaie oder in Ihrer Tasche stets eine Karte mit, auf der die Kontaktdaten der Person angegeben sind, die im Notfall kontaktiert werden soll. Das können beispielsweise Ihre Eltern, gute Freunde oder auch der/die Partner/in sein.

Der Euro-WC-Schlüssel

Der Euro-WC-Schlüssel ist das „Sesam-Öffne-Dich“ für behindertengerechte Toiletten: Berechtigte können den sogenannten Euro-WC-Schlüssel für 20 Euro kaufen. Damit können ca. 12.000 behindertengerechte Toiletten in vielen Städten und an Autobahnen in Deutschland, Österreich und einigen weiteren europäischen Ländern aufgeschlossen werden. Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gehören zu den Berechtigten. Der Schlüssel kann bei dem Initiator, dem Club Behinderter und ihrer Freunde, unter www.cbf-da.de bestellt werden. Um dieses Engagement nicht zu missbrauchen, ist ein Nachweis der Erkrankung durch Ihren Arzt erforderlich. Betroffene Mitglieder der DCCV e.V. können den Schlüssel auch direkt über die Patientenvereinigung erwerben.

Es kann auch vorkommen, dass vor Ort in Zweifel gezogen wird, ob Sie berechtigt sind die Behindertentoilette zu benutzen oder sich jemand über die längere „Sitzung“ beschwert. Dagegen könnte ein Schild für die Türklinke mit einer kurzen Information zu Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa helfen bzw. mit dem Hinweis, dass Sie persönlich zum Kreis der Berechtigten gehören, auch wenn man Ihnen die Erkrankung nicht ansieht.

Parkschein, wenn man schnell ein WC braucht

Wenn es mal wieder sehr eilt und keine Parkmöglichkeit in der Nähe ist, besteht in Deutschland die Option der sogenannten „Parkerleichterung“. Der orangefarbene Ausweis kann beim örtlichen Straßenverkehrsamt beantragt werden, wenn durch Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ein Behinderungsgrad von mindestens 60 vorliegt (siehe auch weiter unten).

Der Ausweis berechtigt z.B. zum Parken bis zu 3 Stunden (mit Parkscheibe) im eingeschränkten Halteverbot oder im Zonenhalteverbot. Weitere Details erhalten Sie beim zuständigen Straßenverkehrsamt oder bei der Patientenvereinigung DCCV e.V..

Behinderung – Beitrag zum Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile

Menschen mit Behindertenstatus können zumindest teilweise ihre krankheitsbedingten Nachteile ausgleichen. Dazu zählen u.a. spezielle arbeitsrechtliche Bestimmungen wie besonderer Kündigungsschutz aber auch steuerliche Erleichterungen.1

Ob und in welchem Maße erkrankungsbedingte Nachteile ausgeglichen werden können, ist von der jeweiligen persönlichen Lebenssituation (z.B. Ausbildung/Studium, Beruf) und dem Grad der Behinderung abhängig. Mit dem Grad wird bemessen, wie schwer ein Mensch durch seine Behinderung beeinträchtigt ist. Das regionale Versorgungsamt legt diesen auf Basis des eingereichten Antrags (inklusive ärztlicher Befunde) und der versorgungsmedizinischen Grundsätze fest. Die Grundsätze enthalten u.a. Informationen, um die Schwere der Beeinträchtigung zu beurteilen. Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Schließmuskelschwäche und Fisteln sind hier auch aufgelistet.2  

Der Grad der Behinderung stellt dann die gesamte Beeinträchtigung dar und wird nicht als die Summe einzelner Diagnosen bewertet. Liegt er bei wenigstens 50, können Betroffene einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen.

Noch ein Tipp: Bei sozialrechtlichen Fragen zu Arbeitgeber, Krankenkasse, Rentenversicherung oder Sozial- und Versorgungsämtern, bietet die Patientenvereinigung DCCV e.V. ihren Mitgliedern eine fachkundige Beratung an. Zudem sind ordentliche Mitglieder der <<DCCV e.V.>> durch den Verein für alle Belange des Sozialgerichts rechtschutzversichert.

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Quellen:

  1. Sozialgesetzbuch (SGB) Neuntes Buch (IX) - Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen - (Artikel 1 des Gesetzes v. 19.6.2001, BGBl. I S. 1046); http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_9/ (Eingesehen am 03.01.2017)

  2. Bundesministerium für Arbeit und Soziales. Versorgungsmedizinische Grundsätze, Teil B, Kapitel 10.2 und 14.6; http://www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/Versorgungsmedizin/versorgungsmedizin.html (Eingesehen am 03.01.2017)

  3. Schwerbehindertenausweisverordnung (zuletzt geändert durch Art. 1 V v. 7.6.2012 I 1275); § 6 – Gültigkeitsdauer; http://www.gesetze-im-internet.de/schwbawv/ (Eingesehen am 03.01.2017)