18.10.17 Alles steht Kopf – Online-Community-Umfrage zu den Gedankenwelten von Menschen mit CED

Alles steht Kopf – Online-Community-Umfrage zu den Gedankenwelten von Menschen mit CED

Wie ist die Einstellung von Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu ihrer Erkrankung? Was ermutigt sie und was ängstigt sie? In einer aktuellen Online-Umfrage geben Menschen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa Einblicke in ihre Gedankenwelten rund um die Krankheit.

Freunde und Familie geben Rückhalt

Die Krankheit, so berichten sie, schränkt sie natürlich ein oder knockt sie auch mal komplett aus. Allerdings lernen sie mit der Zeit, mit den Einschränkungen zurechtzukommen und negative Gedanken auszublenden. Konkrete Ängste und Bedenken werden mit den Jahren weniger und können besser verarbeitet werden. Und da gibt es noch das Netz aus Freunden und Familie, das den Befragten in den Tiefs ihrer Krankheit hilft. Nicht zuletzt auch der eigene Kämpferwillen und eine große Portion Selbstdisziplin tragen dazu bei, dass sie schnell wieder fit werden.  

Medikamente als Retter in der Not

In schweren Zeiten sind Medikamente für viele ein Rettungsanker. Patienten vertrauen auf ihre ausreichende Wirkstärke, um die Krankheit in Schach zu halten, den Schub zu begrenzen und eine OP zu umgehen. Ihre Einnahme wird als essentiell für die Besserung der Beschwerden angesehen – trotz der mehr oder minder starken Nebenwirkungen zu Beginn. Fragen zu Spätschäden der Medikamente sind für die Befragten relevant und werden mit dem Arzt diskutiert. Wenn sich trotz der medikamentösen Einstellung ein Schub ankündigt, verspüren einige Patienten eine starke Verunsicherung darüber, was sie in der nächsten Zeit erwarten wird. Sie hoffen, dass dann der Schub nicht lange dauern wird und im weiteren Verlauf der Erkrankung eine Operation verhindert werden kann.

Operation – nein danke!

Schreitet die Krankheit weiter fort, kann eine Operation notwendig werden. Die Strategie lautet, und hier sind sich die Befragten einig, eine OP so lange hinauszuzögern, bis sie medizinisch unumgänglich ist. Sie sträuben sich jedoch nicht gänzlich dagegen – wünschen sich allerdings eine umfassende patientengerechte Beratung, um Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen zu können. Ein erster hilfreicher Schritt in diese Richtung, so schlägt einer der Teilnehmer vor, wäre eine unabhängige Bewertung der verschiedenen Operationsmöglichkeiten – z. B. durch das Bundesgesundheitsministerium.

Pouch oder Stoma?

Zum Thema Pouch und Stoma berichten Betroffene, dass sie diese als unangenehm empfinden und nicht als Dauerlösung betrachten. Tendenziell sind sie eher dem Pouch als einem Stoma zugetan, wünschen sich aber auch hier mehr Aufklärung. Wenn du mehr über das Thema Pouch erfahren möchtest, kannst du unser Online-Seminar mit der Bloggerin Saskia Frietzsch ansehen. Oder informiere dich über medikamentöse Therapieformen.

 

Quellen

  1. 1) IFAK in Kooperation mit respondi (Köln), Marktforschungs-Online-Community mit CED-Patienten, Juni 2017.