Perianale Fisteln: Stefan
Steckbrief:
Name: Stefan
Diagnose: Komplexe perianale Fisteln (mit 28 Jahren) als Begleiterkrankung von Morbus Crohn (mit 25 Jahren)
Beruf: Kundenberater und Sachbearbeiter bei einem Versicherungsunternehmen
Motto: "Gib niemals auf!"
Im Jahr 2016 erfuhr Stefan, dass er an Morbus Crohn litt. Er hatte über einen längeren Zeitraum immer wieder Durchfälle und Fieber. Von diesen ersten Symptomen, die vor allem den Dünndarm betrafen, bis zur Diagnose Morbus Crohn vergingen 2 Jahre. Es hat lange gedauert, bis Stefan an den Punkt gelangt ist, seine Erkrankung zu akzeptieren, zu lernen damit zu leben und offen darüber zu sprechen.
Drei Jahre später wurde es noch schlimmer: es entwickelte sich eine etwa tennisballgroße Beule an Stefans Oberschenkel. Die verschwand zwar wieder, er litt aber häufig an hohem Fieber bis 40 Grad, fühlte sich abgeschlagen, appetitlos und magerte immer mehr ab. Monate vergingen bis zur Diagnose: Stefan war zusätzlich von sogenannten komplexen perianalen Fisteln betroffen, einer Begleiterkrankung von Morbus Crohn. Krankhafte und verzweigte Verbindungsgänge aus dem Darm ins benachbarte Gewebe oder zur Haut, die sich entzünden und schmerzhafte Eiteransammlungen (Abszesse) in diesem Körperbereich verursachen können – davon hatte Stefan noch nie gehört. Keiner seiner Ärzte hatte ihn bis zu diesem Zeitpunkt über mögliche Begleiterkrankungen seines Morbus Crohns aufgeklärt.
Ich war am Boden zerstört und traurig, dass es so weit kommen konnte – ein komplexer Fuchsbau hatte sich entwickelt.
Mit der Krankheit umzugehen, war alles andere als einfach. Eine MRT-Untersuchung zeigte, dass sich in ein ‚komplexer Fuchsbau‘ entwickelt hatte. Die Fisteln zogen sich durch den Oberschenkel bis in die Pobacke, ein großer Abszess hatte sich gebildet. Die Ärzte drängten auf eine rasche Operation.
Du musst und du wirst lernen, damit zu leben.
Rückwirkend betrachtet, sei die Operation ein Wendepunkt für Stefan gewesen: der erste Schritt in Richtung Akzeptanz. Die Erkrankung wird bleiben und er muss lernen, damit zu leben. In dem Moment, in dem er sich so schwach fühlte, dass er sogar künstlich ernährt werden musste, habe er einen Überlebenswillen entwickelt. Ganz nach dem Motto: „Jetzt erst recht, du gibst dich jetzt nicht auf. Du musst und du wirst lernen, damit zu leben“. Nach der Operation folgte im Krankenhaus endlich eine ausführliche Aufklärung über weitere Schritte und Behandlungsmöglichkeiten sowie der wichtige Hinweis, dass man auch mit Fisteln durchaus gut leben kann.
Stefans Familie erfuhr früh von seiner Situation, bei den Freunden wartete er noch, bis er selbst seine Lage realisiert hatte. Einige konnten mit diesem intimen Thema umgehen und wurden eine wichtige Stütze, einige konnten es nicht. Das Verständnis seiner Familie, seiner Freunde und auch seines Arbeitgebers sind ihm eine große Hilfe und stimmen ihn dankbar.
Ich führe ein lebenswertes Leben.
Mit der Zeit hat Stefan gelernt, worum es bei dieser Erkrankung überhaupt geht. Er lernte auch, auf die Signale seines Körpers zu hören und hat für sich herausgefunden, was ihm guttut und Kraft gibt. Heute kann er sich mit anderen Betroffenen austauschen und Erfahrungen teilen. Er ist auch aktiver geworden als früher: Stefan trainiert zu Hause und ist häufig draußen unterwegs. Er reist viel, lernt gerne fremde Länder kennen und ist neugierig geblieben.
Die Diagnose komplexe perianale Fisteln riss mir damals den Boden unter den Füßen weg. Ich wollte am liebsten den Kopf in den Sand stecken, wollte es nicht wahrhaben. Wenn ich dem früheren Stefan sagen könnte, er kann mit der Krankheit alles machen, was er möchte, würde ich es tun.
Freigabenummer: EXA/DE/ALOFI/0213